父愛如山:男孩患病不能走路 爸爸堅持3年背其上學,爸爸的背,成了他的全世界。

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沒有凝血功能,壹出血便止不住,有時就算沒有外傷,毛細血管也會「自發性」出血……


10歲的丁柯患有血友病,3年前,正是入學的年紀,他卻已無法正常行走,上學放學都由父親接送。如今,爸爸的背,成了他的全世界。


最初的喜悅,轉瞬即逝 八月大兒子被查出血友病


8月27日,大渡口區跳磴鎮藍沁苑社區,雖然中秋將至,但37歲的丁平看起來卻有點焦慮。因為他很清楚,中秋節後,隨著氣溫降低,兒子莫名其妙出血的頻率又會增加。


丁平打開冰箱,數了數藥盒的個數,又放了回去。丁平數的,是壹種叫凝血因子的藥劑,當丁柯突發性出血產生疼痛後,註射這種藥物,八小時內,可暫時緩解出血和疼痛。


「柯柯的凝血功能很差,但既然都這樣了,我們除了面對,還是面對。」確實,這十年來,壹家人都是在積極面對孩子的疾病,從沒有逃避放棄。


丁柯8個月時,開始坐學步車學走路,走了幾次下來,丁平發現他屁股開始出現青塊。


當時,丁平並沒有太過在意,以為只是學步車裡面的墊子太緊。可壹個星期過去了,青塊壹直不消。著急的壹家人趕緊抱著兒子去重醫附屬兒童醫院檢查,診斷結果是——血友病。


這個病,聽蒙了壹家人,因為在此之前,他們從沒有聽說過。當時,醫生告訴丁平的那句話,他至今都記憶猶新:「這種病是壹種罕見病,至今無藥可根治,妳們大人壹定要做好準備。」


中間的艱辛,難以言說


嘗試各種方法卻只有絕望


丁平和妻子田君本來在皮鞋廠上班,兩人每月加起來三四千的工資,當時家裏沒能力買電腦。為了獲悉更多血友病的信息,丁平下班後就抽空去網吧,學上網,搜索關於血友病的信息,希望能有醫生救救孩子,結果卻讓他絕望。


「幺兒不要跑」、「柯柯聽話不出去」……壹次摔倒、壹次碰撞就會讓孩子血流不止危及生命,夫妻倆總是時刻叮囑兒子。丁柯兩歲時,還是意外摔跤了壹次,其左膝蓋碰到了地上的石頭,導致膝蓋內出血,長時間無法恢復。


丁平帶著兒子四處求醫,打針、包藥、吃藥……他嘗試著各種辦法幫兒子止血,但都無濟於事,時間壹久,丁柯左腳膝關節和踝關節嚴重變形,三年前,他已經無法正常行走,只能單腳慢慢挪動。


更可怕的是,即使這樣緩慢行動,最多幾分鐘,丁柯的體內又可能自發性出血,產生劇烈疼痛,經常痛得整夜不能合眼。看到兒子痛得不停打滾呻吟,田君只得抱著兒子默默流淚。


再後來,他們從病友群上得知,冰塊可以暫時緩解疼痛,於是,他們家冰箱裏常年都有冰塊,這個習慣,至今沒變。


未來的希望,讓他堅強


努力賺錢絕不放棄兒子


丁平說,這麽多年來,說不難都是假的。因為,除了每月兩三千藥費的經濟壓力,思想包袱也時常壓得他們壹家喘不過氣來。有時候帶孩子出門,有些人會在背後竊竊私語:這麽小就用拐杖?是不是得了什麽怪病……


壹度,丁平和妻子擔心這些流言蜚語被兒子聽到,不敢帶孩子出門。丁平想找到同伴,找到那些和他有壹樣感受的人。於是,他加入了3個血友病群,認識了上百位病友和家屬,「他們有的現在已二十幾歲,還在頑強地和病魔抗爭,等待希望。」


除了互相鼓勵,大家經常在群裏交流治療方法。有時丁平還會帶著丁柯參加群裏組織的活動。其實,在病友群裏,除了丁柯,丁平也同樣找到了勇氣——大人如果都退縮了,孩子怎麽辦?現在,丁平總會抽空帶著兒子出去玩。


丁平說,自己經常想將來,他和妻子都沒放棄,現在依然在努力賺錢。「我們希望能等到那天,科學家研發出了可以根治這種病的藥物,到時候,孩子解脫了,我們也放心了。」


兒子的願望>


他的眼神閃爍著,憧景上壹節體育課


教室裏,在丁柯座位旁邊的墻壁上,貼著壹張「文明之星」的紅紙,上面寫有班裏每個同學的名字,名字後面掛著數量不等的小星星,每壹顆星星都是他們平時良好表現的記錄。


在丁柯名字後面,每壹欄裏都有幾顆小星星,唯獨課外活動這壹欄裏空空的,壹顆星星也沒有。因為患有血友病的緣故,丁柯自入學以來,就從來沒有參加過體育課,當然,更不要說運動會和早操了。


丁平清楚,這對從小就好動的兒子來說,是壹種莫大的折磨。有兩次運動會,班主任錢競看見,丁柯坐在操場邊,眼巴巴看同學們在操場上奔跑打鬧。


「我曉得,娃兒想加入進來,但作為老師,我必須保證他的安全。」


當記者問到丁柯有什麽願望時,他不好意思地擡起頭,眼神有些閃爍:「我想上壹節體育課。」這個在孩子們眼中看來平常得不能再平常的事情,但在丁柯看來,卻是壹種奢望。


幸運的是,丁柯有壹群對他照顧有加的同學。班裏的幾個好朋友還分好工:有專門為他打飯的;有專門為他交作業的。錢競說,現在,丁柯已經比才入學時開朗了很多。


父愛的港灣>


校門口30度的陡坡 他背著兒子走了3年


父愛的港灣>


丁柯7歲時,到了上小學的年齡,但腳不方便,孩子上學誰來接送?為了讓丁柯接受正常的教育,夫妻倆最終決定辭職,擺了壹個涼菜攤。


丁柯在離家不遠的跳磴小學開始了自己的小學生涯。學校門口有壹個30度的陡坡,四年來,丁平已經記不清,下雨路滑,他背著兒子在這裡摔倒過幾次。丁柯的班主任錢競都為這位父親的堅持而感動:「他也不容易,這麽多年來,從沒有遲到過。」


如今,每天早上,丁平都會騎著摩托車,載著兒子出發上學,經過壹段曲徑小路,最後靠邊停在陡坡前。然後,丁平抱下兒子,左手拿著兒子的拐杖,蹲下身,丁柯則會左腳彎曲,靠右腳單腳跳上爸爸的背。


丁平背在背後的雙手不僅承擔著兒子70斤的體重,還緊緊地拽著那壹雙小小的拐杖。壹路上,丁平壹步壹步,走得很穩。


壹個陡坡,記者爬上去都氣喘籲籲,但丁平卻背著孩子壹口氣爬完了。


「其他家長都不能進學校,只有他(丁平)有『特權』。」在這裡工作兩年的保安人員說,丁平每天都會按時接送孩子上學、放學,有兩次下雨,他還看到父子倆壹身都是泥漿,「坡坡陡了,下雨路滑,肯定是遭摔倒了。」

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