抗癌六年記之——抗癌路上什麼最重要？

我的網名是唐人，出生於1977年8月，在抗癌軍團里算是一個年輕人。從2011年發現那個肺部的小結節，到現在已經有6年了，回顧這6年的抗癌歷程，有太多的感觸，抗癌就像是在一場激烈的戰鬥之中，有時需要當機立斷地做決定，有時又需要權衡利弊，慎之再慎。

但最重要還是一個積極的心態，一個在戰略層面，或者說意識里藐視腫瘤君，不害怕腫瘤君的心態。但是在戰術層面，也就是實際治療中重視腫瘤君，在爭取不犯錯誤的前提下，爭取每一個可能性。

下面是我的故事，希望對您有所幫助。

一、「戴面紗」的肺部小結節

2011年12月，在當地醫院體檢時發現右肺下部有個1.2厘米的小結，當時的報告為肺結節。

2013年1月6日，送兒子學小提琴，因自己的車子在4S店修理，4S店配來一輛代步車。由於不是很熟悉此車的性能，車內的空調打的有點高。開了一會車感覺有點悶，兒子學琴需要一個小時，學琴的地方就是醫院。於是我打電話給做放射科主任的同學，剛巧這個同學今天上班，就去拍攝了一張肺部CT。當時電腦上說1.2厘米的小結節可能是良性的。

2013年1月7日，拿CT片子去呼吸科主任看，主任也說沒事的，解釋說現在空氣指數不好，大多數人都有小結節的，這個是正常的。我又找了腫瘤科的主任，結論也是一樣的。剛想回家時，放射科的同學來電話說：「你反正不差錢，去上海做個PET-CT吧。我昨晚下半夜工作不忙，就把你2011年12月的片子調出來對比了一下，感覺縱膈淋巴處有點大起來。」聽了同學的話，當天就定了上海的動車票。

2013年1月8日，我在上海中山醫院做了PET-CT，由於這家醫院有朋友在，沒費多少勁就做了PET-CT，報告需要等到1月9日才能有。那天晚上我等待確實難熬，失眠到天亮。第二天去取報告都不敢去取，叫老婆去取回來。報告上寫著「右肺下葉小結節1.2cm，伴有縱膈淋巴結節2.0cm，疑似肺Ca。」當時不懂，看報告上沒寫癌字，以為沒什麼事，心裡也想35歲不會生癌的。

2013年1月10日，中山醫院三科會診時三個專家看完PET-CT，爭論了一番。說可能是良性的，儘快住院做手術。我們出會診室后，有個專家專門跑出來，偷偷跟我老婆說：「可能是惡性的，儘快住院手術，並給我他的名片。」

2013年1月10日下午，馬上就去上海胸科醫院挂號，專家說：「你的這個結節看起來可能是惡性腫瘤，要住院治療，確診。」我們一下子蒙了，趕緊聯繫朋友，有上海長海醫院的白沖主任比較熟悉，急匆匆趕去長海醫院住院。

2013年1月13日，安排縱膈鏡手術取病理，確診為肺腺癌，3B期，已經不能手術，當時沒有做基因檢測。確診當天，老婆哭得昏過去了，我自己還算堅強，告訴自己不能倒下去，兒子才上小學一年級，接下來就邊住院、邊上網查資料。在談癌色變的年代，當時的我是35歲，我能清晰地記得當時的感受：恐懼的、煎熬的、無助的……

2013年1月16日，進行化療，方案是力比泰和順鉑。因為要經營工廠，所以當時病情瞞著所有親戚、朋友和客戶們。出院后，差不多要過農曆的新年，也沒有心情買年貨，就那樣過了一個鬱悶的年。

有一個朋友老公生過肝癌，對這方面有點懂，我們就去找她商量往後怎樣治療等，她介紹說認識成都一個很有名的專家，可以送我們去成都治療。大年初三，我和老婆、媽媽踏上了去成都的飛機，開始了漫長的抗癌之路。

二、第一場勝仗，全身腫瘤病灶消失

在成都拍CT片子后，報告說腫瘤沒變大，也沒有變小，這也宣布了培美曲塞等化療無效。馬上更換方案，用多西紫杉醇加上卡鉑進行介入治療，同時檢測了EGFR基因，結果為EGFR基因野生型，也就是沒有突變。21天後複查，原發病灶縮小了70%左右，縱膈沒有變化。

2013年4月4日，第三次介入治療，並配上了放療方案。一聽說要進行放療，就去查閱了資料，獲悉放療容易得放射性肺炎，無法逆轉。嚇得我連夜定了機票想回家，訂好機票后想和主治醫生道個別，感謝他的全力以赴和照顧。主治醫生一聽我要回去就急了，他說你不要急著走，我們見個面當面詳談。熱心的主治醫生放下手頭工作親自來我住的酒店，每當想起這一幕真的非常感動。

在我住的酒店裡，我把顧慮跟他說了，他給我舉了個例子說：「交通事故每天不計其數，死亡率之高人人都知道，為何還有這麼多人要自己駕駛汽車呢？」你還這麼年輕，放棄一條路真的很可惜，不是人人都會得放射性肺炎。

我答應他先留下，好好考慮一下，是不是要放療。我和妻子、媽媽三人討論了一晚上，分析利弊。

2013年4月27日，開始持續33次/6600劑量的放療，2017年7月19日，第5次介入治療之後，回台州。

2013年8月20日，PET-CT複查，全身CR，也即是全身所有腫瘤病灶消失，接下來就是空窗，再無治療。

三、捲土重來的腫瘤君，誰給我指條路？

2014年10月9日，上海武警醫院PET-CT複查，發現腫瘤複發並新增多發骨轉移。

2014年10月15日，繼續之前的方案介入治療，即多西紫杉醇聯合卡鉑，並注射唑來膦酸，治療沒有起到之前的效果。病情進展很快。咳嗽、氣喘、氣急、痰中偶爾有血絲，但是主治醫生還是不願意放棄原方案，要繼續介入。我和妻子堅決反對，萬分絕望中盲試易瑞沙，吃了8天後病情仍繼續進展，卧床不起。

妻子一直有關注中國武警總醫院，迷茫無助之時抱著試試看的心態只身前往北京求醫，黎主任在詳細了解我的治療情況之後，他不認為我沒有基因突變，建議我們檢測ALK這個基因的突變情況。

這樣的一條信息卻救了我一條命，救了一個家庭，救命之恩終生難忘，天不絕我。妻子去北京時恰好帶著白片（組織穿刺），於是我們就近在北京做了ALK基因檢測，基因檢查結果表明我確實是ALK陽性突變，也就近在北京拿了針對ALK的克唑替尼，也是從那一刻起，我才真正把腫瘤君的樣子給辨識清楚，開啟了抗癌的靶向治療之路。

2014年11月20日，開始服用靶向藥物克唑替尼，服藥第二天就可以下床走路了，立竿見影，這真是神葯。吃克唑替尼一個月之後，我和愛人一起前往北京去拜訪黎主任，他是我見過最和藹可親的醫生。

2015年2月28日，開始服用克唑替尼聯合PD-1，PD-1選擇的是默沙東的派姆單抗，也就是病友說的K葯。

四、靶向藥物的「耐葯」和「反耐葯」

2015年9月20日，共吃克唑替尼10個月，PD-1共9次，增強腦核磁檢查發現多發腦轉移。

2015年9月21日，停止以上方案，換入腦能力較好的ALK二代藥物色瑞替尼，代號也稱之為LDK378。

2016年4月22日，突發腦轉癥狀，表現為噴吐、重影、失語、癱瘓，半小時后昏迷送當地醫院搶救，並掛甘露醇進行腦補脫水。對於控制腫瘤當地醫生已經束手無策，我愛人臨危不亂，聯繫上杭州病友，讓朋友連夜去杭州病友家拿來了ALK的第三代靶向藥物勞拉替尼，該葯的代號是3922。

2016年4月23日凌晨6點，服下25毫克的3922，服藥后12小時左右，我的手腳可以稍微活動了，意識也開始逐漸清醒過來，愛人怕3922使用25毫克的量不夠救回我的命，第二天開始服用35毫克劑量的3922。服用3922藥物9天後，我的身體全部恢復正常，並去上海胸科醫院傅小龍主任處進行全腦放療，劑量為（10天/3000），並停了3922，重新用回了色瑞替尼（LDK378）。

2017年5月30日，共服用ALK二代靶向藥物色瑞替尼（LDK378）21個月，徹底耐葯，腦部又一次進展，出現癱瘓。於是停了色瑞替尼，又開始服用3922（勞拉替尼），劑量為每天35毫克，15天之後恢復正常，又停了3922。

五、做一個積極主動、樂觀的抗癌人

2017年6月23日，施用力比泰聯合貝伐單抗的化療，因2013年1月用過一次力比泰聯合順鉑，當時腫瘤病灶沒有增大也沒有縮小，醫生判斷為無效。但後面我和我愛人查找了很多資料，最後感覺力比泰對我不一定是無效的。為什麼這麼說呢？

• 通常化療藥物用2次才做評估，我當時就做了一次化療就做了評估。

• 腫瘤病灶沒有變大也沒有變小，說明是穩定的，而腫瘤穩定通常也判做有效方案。

• ALK陽性的病人，力比泰有效的概率相對要高。

基於上面這些考慮，我們這一次的化療方案定做為：力比泰聯合貝伐單抗，冒一下險。後來的事實證明我賭贏了，力比泰聯合貝伐單抗對我來說是想當有效果的。

2017年6月23日到2017年10月31日，已經進行了6次化療，化療方案皆為力比泰聯合貝伐單抗，其中第5次、第6次化療周期從21天拉長到35天，這些是結合病人的體感及腫瘤標誌物具體來分析的。

生病至今，除了3次突髮狀況出現癥狀外，其餘時間如正常人。

能吃，從生病前160斤的體重增加到現在的180斤。

能睡，中午覺沒停過。

能游泳，一口氣游1000米沒有問題。

能爬山，隔三岔五地約上好友征服了一座座山。

平時複查，血常規、大生化、D二聚體、C反應蛋白等等都是正常的。

後面的抗癌路上還有幾種藥物可以嘗試，如艾樂替尼（代號CH）、布加替尼（AP26113）、勞拉替尼（3922）。

相信科學的發展，癌症已經成為慢性病，生病時兒子上小學一年級，曾經的願望是想活著看到兒子小學畢業，如今兒子已經上初中，我又許下的願望是看到兒子上高中，以及大學。

我一個非常重要的體會是，一定要注重學習，由於之前的抗癌經歷，我深知癌症患者或家屬了解癌症治療相關知識的重要性，大家可以通過我上面的故事看到很多，裡面有很多驚險的環節，如果一個處理不好就非常被動。

癌症的治療藥物和措施發展很快，即便是醫生也不是都能及時地全面地了解，治療時我們需要相信醫生，但是卻一定要有自己的知識、理解和主見，生命是屬於我們自己、我們家人的。

就如我提到的ALK的三代藥物3922，這個葯兩次救了我，我為何見好就收，而不是一直按住吃這個藥物，而是等恢復到正常就去打化療了？這些都是需要有自己的知識積累、主見和理解，自己也才能在這條路上一直走下去，走向勝利。