一個自閉症患兒家長的心路歷程

我兒子是一個很漂亮很活潑的孩子,自從他18個月還不會說話不會指物時,我們發現他和其他孩子很不一樣。雖然他那麼愛笑,那麼依戀我,那麼頑皮,那麼活潑,可總覺得哪裡不對勁。網上一查,自閉症三個字觸目驚心。

每天都在「是與不是」之間徘徊,非常痛苦,感覺人生沒有希望,一切都提不起興趣。把購物車裡的東西都刪了,不想再給寶寶買漂亮的衣服了,反正他是自閉症,腦子裡什麼都不懂。

那時真的被網上一些負面的文章嚇壞了,以為自閉症就是那種:坐在角落裡一動不動,做著諸如撕紙那種重複刻板的行為,外界一切都與他無關,可怕的病。後來對自閉症了解地多了,再根據我兒子的情況,我才發現網上那些描述不可以輕信。畢竟有誇張的成分,故作神秘。

那時的我每天生活在焦慮中,失眠、不吃不喝、體重銳減,情緒不穩。不敢看其他孩子,他們個個都那麼健康,那麼聰明,那麼正常。正常,我嚮往這個詞,太嚮往了!正常的小孩真可愛,養起來真輕鬆,並飽含著希望。我越來越喜歡孩子,路上遇見小孩子都好喜歡和他們玩一玩。非常羨慕他們的父母,羨慕一切生了正常孩子的父母。

可是生活還得繼續。我不停看干預方面的書和視頻,試著教兒子從指物開始。一個簡單的動作,我在馬路上拿著他的小食指,一遍又一遍教他指樹、花、葉子、自行車、路燈,什麼都指。我拿著他的手指點某個物品,同時引導他順著手指看,然後我說物品的名字。我不說"這是花」,而是說「花」,如此,他才會學會,我們指著的東西的名稱叫「花」,而不是「這是花」。

半年過去了,他兩歲,依然不會說話。帶他出去玩,第一次,他指著別人吹的泡泡看,笑著看,不停地指。我激動得快哭了,我從沒想到會有這一天。

後來,我教他的東西也隨著他能力的提高而越來越豐富。隨著他能力的提高,我的心態越來越好,他最差也可以這樣了,我已經滿足了,對他的要求越來越松,日子不像以前那樣緊張了,還有了生二胎的想法。

接著又生了一個女兒,養育方式和兒子那時差不多。孕期也跟懷兒子時一樣,常規檢查,遵醫囑。女兒發育很正常,未滿月我就看出她和哥哥的不同了。那機靈樣子,妥妥一個正常孩子。所以,孩子的問題絕不是養育方式造成的。打娘胎里他就已經是這樣一個孩子了。你需要做的就是教他,拉他一把,好好愛他,也愛自己一點。自己好,孩子也會好。

自閉症孩子怎麼了,他也有自己的內心世界,喜怒哀樂。他只是有障礙,使得他在這人世間活得不容易。

去年,4歲的兒子突然開始要自己挑選衣服穿了。非常喜歡小熊,一定要每天穿小熊衣服。後來我每次網上給他買衣服,就拉著他一起選。並引導他試試其他圖案的衣服,他很有興趣,挑選了自己喜歡的衣服。後來,他好喜歡小星星,天天洗完澡嚷著要穿小星星內褲,引導他穿大象內褲。他能接受就穿,他不喜歡條紋內褲,每次都氣呼呼扔掉。

他半夜醒來發現我在客廳看電視,他想我陪他睡,他跑出來叫我:媽媽來,媽媽到大房間,媽媽睡覺。他竭盡全力地表達,和我溝通,甚至有些語無倫次,有些驢唇不對馬嘴。

他也會恃強凌弱,在幼兒園不敢惹厲害角色,只會欺負比他小的小朋友。在家裡欺負妹妹,妹妹哭了,他怕爸爸教訓他,迅速跑到我身邊,抱住我的大腿,不停說「媽媽抱抱,媽媽抱抱」。我也不會因為他是自閉症孩子就溺愛他,錯就是錯,對就是對,獎懲分明。

最近他開始分辨翹舌音了,好可愛,「睡覺」會說成「會覺」,以前都是說成「碎覺」。每天睡前拿一些拼音讓他跟我念,他覺得媽媽好好笑,每次看我念「o」的嘴形,他笑得停不下來。妹妹在旁邊看著我們興奮地尖叫。哎呀真是幸福,再辛苦也值了。

他聽覺很敏感,前段時間會自己把聽到的大段旋律在鋼琴上彈出來。可沒人教過他。也許等他的肌肉力量、手腕力量、聽從能力和注意力再提升一點,就會給他報鋼琴班。

有時候看到他的同齡小朋友,會驚嘆正常孩子的能幹聰慧,但再也不是那種羨慕的心態。而是一種正視他的不足,接納他的不同的心態。

現在我越來越無所謂他是什麼自閉症了。他就是那樣一個活蹦亂跳的有點特殊有點奇葩的孩子。他和正常孩子一樣,需要管教需要愛需要溫暖。喜歡玩喜歡旅遊喜歡下館子喜歡看動畫片喜歡看繪本。至於他能不能上普通學校,不強求也不放棄,儘力而為,過程不能痛苦,不要有太大壓力,揚長避短。

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